“李医生，你说，我身体里这些改造过的细胞，现在是不是正在和癌细胞打架？”深夜的病房里，37岁的淋巴瘤患者小林盯着输液管里缓慢流动的液体，仿佛正在观看这场身体里的微观战争。嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）治疗，正在全球范围内掀起抗癌革命。对于患者而言，从接受治疗到重获新生，这段经历远比一行行数据更加跌宕起伏。
纷繁复杂的体验
在CAR-T治疗期间，患者的症状感知多样。遭受生理症状困扰明显，大部分患者都表示自己因细胞回输而出现发热、乏力。当CAR-T治疗引起的不良反应累及呼吸系统时，患者表现为胸闷、呼吸急促，需要氧气支持或输注药物缓解症状。部分患者表示细胞回输后经历恶心、呕吐、腹泻等消化系统症状。CAR-T治疗还可影响神经系统，患者精神状态明显变差，严重者出现癫痫发作[1]。
五味杂陈的情绪
因CAR-T细胞治疗是一项新的细胞免疫治疗方法，目前处于临床研究阶段，患者接受治疗的心理普遍比较复杂，多重情绪体验相互交织[2]。
- 希望与怀疑并存：一方面，部分患者认为通过CAR-T治疗可重获新生，认可医院医疗水平，信任治疗方法；另一方面，部分患者对治疗效果持怀疑态度，对预后不确定，对复发有恐惧。
- 环境改变难以适应：治疗期间患者需入住层流床、持续心电监护，周围环境陌生，家属也无法在身边陪同，患者整体活动受限制，日常生活有困扰。
- 多种负面情绪交杂：家属不能陪同在身边时，患者处于陌生环境易产生担忧、恐惧心理，部分患者对治疗期间产生的不良反应表现出畏惧与忧虑，此外，CAR-T治疗的疾病往往病程长，治疗花费多，患者自责愧疚感较重[1]。
多方支持的需求
CAR-T细胞治疗患者往往长期饱受疾病折磨，更加需要多方面的信息与情感支持。
- 治疗相关的信息需求：CAR-T细胞治疗问世时间较短，相关信息普及较局限，患者普遍对CAR-T治疗的了解不够充分，需要更为详细全面的医学健康科普，以缓解疾病带来的不确定感，增强患者应对疾病的能力[1]。
- 医护与亲朋的情感需求：患者经历过长期治疗，承受多种症状的困扰，需要医护人员的专业指导，以减轻治疗过程中的身心不适；在患病期间患者承担着巨大的心理负担，亲朋好友的陪伴与鼓励必不可少，可通过仓外探视、视频交流、电话慰问等方式与患者沟通交流，缓解患者的焦虑情绪[2]。
- 居家康复的延续性照护：多数患者表示出院后非常需要居家康复指导和咨询沟通平台，期望得到身心全方位延续性护理[1]。
CAR-T治疗如同掀起一场免疫革命，患者的身体是战场，患者本人也是战士，而这场生存博弈绝不是单兵作战，医护团队的全力支持、家人朋友的倾心呵护，当监护仪的滴答声与病房外的心跳声同频，战斗着的身影定能听见新生的潮汐！
参考文献：
[1] 董蕾,胡丰阳,关晨阳,等.淋巴瘤患者CAR-T治疗期间真实体验及需求的质性研究[J].中华现代护理杂志,2024,30(22):3020-3024.DOI:10.3760/cma.j.cn115682-20231218-02655.
[2] 陈美华,江子芳,俞新燕,等.恶性淋巴瘤CAR-T细胞治疗患者支持性照护需求的质性研究[J].浙江医学,2021,43(15):1685-1687.DOI:10.12056/j.issn.1006-2785.2021.43.15.2021-1281.
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